Día Mundial de las Enfermedades Raras.



Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas se conmemora el último día del mes de febrero y su objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
El Ministerio de Salud y Protección Social está trabajando en un modelo de atención específica para enfermedades huérfanas, que busca que los pacientes y sus familiares gocen de una mayor calidad en diagnóstico, educación, tratamiento y seguimiento de las mismas.
En el país están identificadas 2.198 de estas patologías, información dinámica que se actualiza cada dos años. En el programa Contacto Directo habló Diego Fernando Gil, Director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, explicó a la audiencia sobre el apoyo de esta entidad a pacientes y familiares diagnosticados con alguna enfermedad. La doctora Cristina Pascual, Médica especialista en Hematología y Hemoterapia, habló sobre Púrpura Trombocitopénica Adquirida una enfermedad huérfana.
La doctora Estefanía Pinzón, Pediatra endocrinóloga, egresada de la UNAM en México, y expresidente de la Asociación Colegio Colombiano de Endocrinología Pediátrica, ACCEP explicó las características del Síndrome de Turner y también compartieron experiencias personas que tienen sus seres queridos con alguna enfermedad rara como María Mercedes Carrasquilla Mamá de paciente con síndrome de Rett y Rafael Vela Director Ejecutivo de la Fundación San Filipo Padre de hijo con Síndrome de San Filipo. Otra enfermedad rara de la que también se habló es la Amiloidosis: una enfermedad directo al corazón con la doctora María Juliana Rodríguez Jefe del departamento de falla cardiaca y trasplante de la Fundación Cardio infantil. Médica Internista y Cardióloga clínica de la Universidad El Bosque, Falla Cardiaca y Trasplante Cardíaco, Universidad de Barcelona, Entrenamiento clínico de LVADs, Epidemiología Clínica de la UNAB, PCHF Royal Brompton and Harefield Hospital.
Escúchelos de lunes a viernes a partir de las 2 de la tarde.
Emisión 28 de febrero del 2023.
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